Consegna service a "Ogni giorno per Emma"
La nostra presidente Silvana, che ha rivolto i services dell’anno esclusivamente al sociale, ha voluto coinvolgere il nostro club e destinare il ricavato della nostra Festa di primavera all’associazione “Ogni giorno per Emma”, una ONLUS che la famiglia Della Libera ha costituito con lo scopo di raccogliere fondi per la ricerca medico-scientifica sull’Atassia di Friedreich . Ieri sera, festa del cambio del collare, Emma era con noi accompagnata dai suoi meravigliosi genitori, persone che da quando è stata diagnostica questa malattia alla loro figlia, dedicano tutto le loro forze, il loro infinito affetto, il meglio di se stessi a questa battaglia, per guardare avanti con fiducia e speranza, per combatterla insieme. Purtroppo è una malattia degenerativa e il tempo scorre. La ricerca va avanti ma la rarità tiene lontani gli investimenti importanti e le sperimentazioni in essere sono sostenute quasi interamente da beneficenze di privati. E’ importante fare presto e anche il più piccolo contributo, come ci ha detto Emma, aiuta e fa la differenza . Emma è stata meravigliosa, ci ha recitato una delle sue bellissime poesie, che parla di sé del suo desiderio di vita e si scusa per la sua diversità e ciò che ne comporterà, con chi le starà vicino. Ci ha molto emozionato con la sua dolcezza, la serenità con cui affronta il suo percorso e soprattutto con il suo consapevole e fattivo impegno di far conoscere questa malattia a tanta gente anche con la pubblicazione del suo ultimo libro “Trova il tempo”.