Interclub con l’IWC Lecco IWC Bergamo
"Vivere con una malattia rara: sperimentare una cura secondo regole etiche e trarre ricchezza dalle proprie difficoltà" Interessante ed emozionante pomeriggio in interclub insieme alle amiche Inner di Lecco e Bergamo. Toccante l’esposizione della dott. Marina Garcea, cara amica inner di Lecco, affetta dal raro morbo di Charcot Marie Tooth, ed esaustiva e chiara quella della dott.ssa Elisabetta Riva, ricercatrice e membro del Comitato Etico delle cure Sperimentali dell'Ospedale San Raffaele di Milano. Marina, nonostante la sua malattia rara e lo scetticismo di tanti medici, si è laureata in Farmacia, si è sposata e ha cambiato città, da Lecco a Bergamo, e ha lavorato “in piedi” per 30 anni. Oggi è responsabile Fundraising e Presidente di Amiche per la vita: pensando a come raccogliere fondi si è inventata la produzione di oggetti fatti con i bottoni, giocando sull’autoironia del loro difficile uso, dato il deterioramento delle mani. Con alcune amiche “sane” ha fondato l’associazione Amiche per la Vita Onlus per il finanziamento degli studi sulla patologia che ha colpito lei ed altre persone, non tante purtroppo perché si possano ufficialmente aprire i grossi canali per la ricerca medica. Una battaglia di vita e comunione, grande tempra e coraggio da ammirare ed imitare. La speranza è quella di sensibilizzare la popolazione affinché possa investire nella ricerca con il supporto dei Comitati etici che tutelano i diritti, la sicurezza ed il benessere dei soggetti che partecipano a sperimentazioni cliniche. In Italia non è possibile condurre alcuna sperimentazione su soggetti umani senza che prima sia stata valutata e approvata da un Comitato etico.